Carolien Bijl Stichting
Ook in 2012 staan alle activiteiten van de HeNa Cycling in het teken van de Carolien Bijl stichting
Wat doet de Carolien Bijl Stichting?
De Carolien Bijl Stichting ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar, en behandeling van aangeboren afwijkingen aan de schedel en het aangezicht. Dit doet zij met behulp van donaties en sponsors. Landelijk kreeg de stichting bekendheid door optreden in het televisieprogramma 'De wereld draait door', waar ambassadeur Liesbeth List en tekstschrijver Maarten Peters te gast waren. Hij schreef het prachtige lied 'Leer mij te zien' dat werd vertolkt door Liesbeth. Aan tafel bij 'De wereld draait door' zat ook Kirsten Rademaker (24). Zij werd geboren met het syndroom van Crouzon.
Kirsten Rademaker uit 's-Gravendeel vertelt:
,,De schedel is normaal open bij pasgeboren baby’s. Bij mij was die al dichtgegroeid. Daardoor zie en hoor ik minder.” Toen Kirsten Rademaker twee maanden oud was onderging ze haar eerste operatie; de schedel werd opengemaakt zodat de hersenen ruimte kregen om te groeien. ,,Je hersenen groeien als je nog kind bent, dus elke keer moet er meer ruimte komen.” Het gevolg hiervan is dat Kirsten tientallen operaties heeft ondergaan. ,,Dat waren in het begin schedeloperaties, en later cosmetische ingrepen."
Als gevolg van het syndroom van Crouzon heeft Kirsten ook een vernauwing in haar luchtpijp. Om goed adem te kunnen halen heeft ze daarom een zogenaamde ‘canule’, dat is een pijpje in de luchtpijp.
Staren
Door het syndroom van Crouzon heeft Kirsten veel te maken met mensen die haar na staren als ze op straat loopt. Het liefst zou ze dan ook zien dat mensen het normaal gaan vinden wanneer iemand er anders uitziet. Daarom werkte ze mee aan het televisieprogramma ‘Je zal het maar hebben’ op BNN, dit was in 2007. Kirsten wil vooral aan de mensen laten zien dat ze geen vooroordelen moeten hebben. ,,Ik wil graag laten zien dat wanneer je er anders uitziet, je niet dom bent”, vertelt Kirsten, die een opleiding verpleegkunde afrondde en al enige tijd werkzaam is in Breda.
Zij hoopt dat met de activiteiten van de HeNa Cycling er meer bekendheid wordt gegeven aan de Carolien Bijl Stichting en dat er daardoor ook meer geld wordt ingezameld.
Dick en Elly Rademaker, de ouders van Kirsten: 'We hopen dat meer geld beschikbaar komt'
De ouders van Kirsten, Dick en Elly Rademaker zijn ontzettend blij met het bestaan van de Carolien Bijl Stichting. Zij hopen dat deze stichting meer bekendheid gaat krijgen. ,,Het is een relatief jonge stichting die de nodige publiciteit kan gebruiken. Wij hopen dat de Wintertriatlon daaraan bijdraagt en dat er uiteindelijk meer geld beschikbaar komt voor de onderzoeken die zij ondersteunen", vertellen Dick en Elly.
Hun dochter werd in 1986 geboren. Destijds was er in Nederland nog niet veel ervaring met het verrichten van schedeloperaties. ,,In 1977 werden in Parijs voor het eerst dergelijke operaties uitgevoerd, waarbij de hersenen de ruimte krijgen om te groeien. De Nederlandse dokter Vaandrager is naar Frankrijk gegaan om het daar te leren. In 1986 heeft hij bij onze dochter de eerste operatie uitgevoerd in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam." Dokter Vaandrager is inmiddels met pensioen. Hij is nog altijd betrokken bij zijn vakgebied, hij is namelijk actief in het bestuur van de Carolien Bijl Stichting.
De afwijkingen waar onderzoek naar wordt gedaan, kan bij iedereen andere gevolgen hebben. Daarom wordt er bij de onderzoeken samengewerkt tussen de verschillende disciplines in het ziekenhuis, zoals plastische chirurgie, kno (keel, neus, oor) en kaakchirurgie. Ook wordt er gekeken naar de psychische ontwikkeling. Door de jaren heen zijn, mede door allerlei onderzoeken, de operaties verfijnd. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk geworden om schedeloperaties uit te voeren waarbij het litteken een stuk kleiner is. De technieken zijn dus veranderd.
Bij de onderzoeken wordt ook geprobeerd om een antwoord te vinden op de belangrijkste vraag: wat zijn de oorzaken van de afwijking? ,,De Carolien Bijl Stichting is de eerste stichting die deze onderzoeken financieel ondersteunt. Wij hopen dat met de Wintertriatlon veel geld wordt opgehaald. Dat kunnen ze hard gebruiken."
Dr. Irene Mathijssen: Plastisich chirurg Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam en tevens bestuurslid Carolien Bijl Stichting
,,Elk jaar worden er ongeveer 150 kinderen in Nederland geboren met een aangeboren afwijking van hun gezicht en/of schedel. Deze afwijkingen gaan vaak samen met functionele problemen, zoals ademhalingsmoeilijkheden en oogproblemen. Omdat het hier over zeer zeldzame afwijkingen gaat is er
nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek. Onderzoek is juist nodig om de aandoeningen beter te begrijpen en daarmee de behandeling te verbeteren.
De Carolien Bijl Stichting heeft als doel het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren gelaats- en schedelafwijkingen. Inmiddels lopen er meerdere onderzoeken in het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam naar ademhalingsproblemen, gedragsproblemen, hersenafwijkingen en genetische oorzaken.
De Stichting is geheel afhankelijk van giften. We zijn dan ook zeer verheugd dat de Stichting HeNa Cycling zich hiervoor inzet."